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Mendoza: Bebé padece “piel de cristal” y lucha con sus papás por mantenerse a salvo

bebe“No puedo abrazarlo como hacen todas las mamás con su bebé ni darle la teta, pero le hablo, le canto canciones”, expresó la madre. Francisco padece una enfermedad poco frecuente, denominada Epidermólisis Ampollosa (EB).

Tiene 25 días de vida y se ha convertido en el guerrero que conmueve a los mendocinos. Francisco nació de milagro por cesárea, ya que si hubiera sido de manera natural tal vez ya no estaría en este mundo: en el canal de parto hubiera quedado su piel. El pequeño, oriundo de Luján de Cuyo, padece una enfermedad poco frecuente, denominada Epidermólisis Ampollosa (EB), más conocida como “piel de cristal” o “piel de mariposa” y lucha por mantenerse a salvo junto a sus papás, que necesitan la ayuda de todos.

Ante esta dramática realidad son cada vez más las personas que deciden tenderles una mano a esta pareja que soñaba con tener un hijo, después de varios embarazos perdidos. La llegada de Francisco fue una bendición para Analía Acosta y Paulo Olguín, pero con el correr de los días se ha convertido en un verdadero calvario, lleno de emociones y sufrimientos. Para ellos la ayuda es fundamental porque no cuentan con obra social y necesitan realizar curaciones a diario, pero también porque buscan que su hijo pueda ser tratado en el Departamento de Dermatología del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, en Buenos Aires.

En diálogo con los medios locales, ambos intentan mantener la calma, sabiendo que tienen por delante un duro camino, sobre todo por los impedimentos físicos del pequeño, pero también de ellos, con “pequeñas grandes cosas” que para muchos son acciones de todos los días. “No puedo abrazarlo como hacen todas las mamás con su bebé ni darle la teta, pero le hablo, le canto canciones”, expresó al diario local El Sol, Analía Acosta, la mamá de Francisco, quien aseguró que lo curan dos veces por día, con vendas, gasas, solución fisiológica y la aplicación de la crema mupirocina, además de vaselina sólida.

No sólo el problema está presente en brazos y pies sino que tiene llagas en su espalda y su boca. Asimismo, para alimentarlo deben suministrarle la leche Nutrilón y para mantenerlo higienizado y no sufrir raspaduras utilizan pañales premium hipoalergénicos. Además, toda la ropita debe ser 100% de algodón.

No bien nació, Francisco debió permanecer en neonatología por la infección que presentaba en la piel. Sin saber aún el diagnóstico, fue dado de alta. Pero, un cuadro febril hizo que fuera internado nuevamente en el Hospital Pediátrico Humberto Notti, donde no sólo le realizaron curaciones sino que comenzaron a suministrarle antibióticos. Una biopsia confirmó las sospechas de los médicos: padece Epidermólisis Ampollosa o piel de cristal.

La EB es considerada una enfermedad poco frecuente, hereditaria a través de los genes, crónica, incurable y caracterizada por la aparición de ampollas, que deben ser cuidadas de manera permanente para evitar infecciones. Golpes o roces son peligrosos para quienes padecen la afección, ya que se generan nuevas heridas.

El Ministerio de Salud, a cargo de Claudia Najul, ha comenzado a actuar en el caso. Además, una ayuda económica recibirá Paulo, quien el año pasado se quedó sin trabajo y pasó a atender un almacén junto a su mujer. Sin embargo, el estado de salud del pequeño ha complicado aún más la realidad familiar.

Para quienes deseen colaborar con estos mendocinos se ha habilitado una cuenta a nombre de Paulo Olguín, en el banco Santander Río con el CBU 0720361788000035744690.
Fuente: La Nación

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